Rastreio de Sinais Precoces de Autismo

A gravidez, nascimento e os primeiros meses de vida de um bebé irmão de uma criança com perturbação do espetro do autismo pode ser uma experiência vivida com grande ansiedade para os pais e familiares. De facto, na ausência de um diagnóstico genético concreto no caso índex (irmão com autismo), a probabilidade de um irmão mais novo nascer com a mesma perturbação do neurodesenvolvimento é de cerca de 7%. Um risco apreciável, mas que muitos pais aceitam correr.

No entanto, como o diagnóstico e a intervenção precoces têm um impacto definitivo no prognóstico e evolução, é fundamental a observação e rastreio dos bebés, dado que o seu desenvolvimento, mesmo que venha a ter a doença, pode ser marcadamente diferente do(s) irmão(s). Por isso, embora seja uma dor incomensurável admitir que o segundo filho pode ter a mesma doença, há boas razões para "não deixar a cabeça na areia".

Depois do sucesso e elevada adesão da primeira edição, o Lisbon BabyLab, vai realizar novamente um Dia Aberto para o rastreio de Sinais de Alerta para Perturbação do Espetro do Autismo em irmãos ou filhos de pessoas diagnosticadas com perturbação do espetro do autismo, desde que à data da realização do evento tenham menos de 14 meses.

O Lisbon BabyLab é um laboratório de investigação ligado à Faculdade de Letras da Universidade de Lisboa que utiliza a mais recente tecnologia de Eye Tracking, EEG e outros instrumentos de avaliação para deteção de sinais precoces de patologias do neurodesenvolvimento.

O rastreio terá lugar no dia 28 de abril, das 10:30 às 18:30 e necessita de inscrição, para o que se divulgam os seguintes contactos:

Lisbon Baby Lab (CLUL),
Faculdade de Letras, Universidade de Lisboa
Tel: +351-21-7920000/52 (ext. 11313 ou 11311); E-mail: labfon@letras.ulisboa.pt

Treino de Esfíncteres em Crianças com Perturbação do Neurodesenvolvimento #2

 
Os pais de muitas crianças com Perturbações do Neurodesenvolvimento lutam frequentemente com dificuldades para tirar a fralda aos seus filhos. Há crianças a quem pura e simplesmente não podemos ler o "Lulu Larga as Fraldas" ou o "Até os Piratas Fazem Cocó", mostrar um bacio cor-de-rosa ou com piratas e pedir-lhes que imitem os pais, os irmãos ou os primos.

As razões são muitas no caso das crianças com dificuldades cognitivas e/ou com autismo: a compreensão verbal limitada, resistência à mudança de rotina, dificuldade na imitação, dificuldades em compreender os sinais do próprio corpo quando têm vontade de ir à casa de banho, dificuldade em compreender regras sociais.

Também as dificuldades sensoriais podem ser um obstáculo demasiado grande, nas crianças com perturbação de integração sensorial: as casas de banho são habitualmente espaços frios, com ecos e  reverberações sonoras que podem ser assustadoras ou simplesmente demasiado intensas para crianças sensíveis ao som. O tampo da sanita é por vezes intoleravelmente frio para as crianças hipersensíveis ao toque, para quem até qualquer mudança de temperatura da água do banho ou a sensação de água a escorrer na face pode desencadear uma crise de ansiedade difícil de acalmar. O assento pode ser demasiado alto para a criança, implicando que que fique com os pés no ar e sem pontos de apoio, deixando as crianças com hipersensibilidade vestibular demasiado assustadas para conseguir permanecer um minuto sequer e relaxar.

Por último, mas não menos importante, a prisão de ventre, extremamente frequente nestas crianças, vem muitas vezes compor o quadro, não só dificultando mas impossibilitando completamente o treino e tornando-o contraproducente. Ou seja, antes de iniciar o treino é absolutamente necessário resolver o problema da prisão de ventre, mesmo recorrendo a medicação com ajuda do pediatra ou gastroenterologista assistente. E assegurar que a bexiga tem uma capacidade minimamente suficiente para iniciar o treino.

São estas algumas das questões que vão ser abordadas na sessão da Oficina de Pais sobre este tema.

Oficina de Pais. Treino de Esfíncteres em Crianças com Perturbação do Neurodesenvolvimento.

A Unidade de Desenvolvimento da Criança do Hospital de Dona Estefânia vai realizar uma nova sessão de formação no âmbito das "Oficinas de Pais" subordinada ao tema: Treino de Esfíncteres em Crianças com Perturbações do Neurodesenvolvimento, no próximo dia 27 de abril, das 10:30 às 13:00, na Sala de Conferências. 

Esta formação é dirigida a pais, docentes, técnicos e assistentes operacionais que acompanham o processo educativo destas crianças. Dirige-se preferencialmente a utentes da Unidade de Desenvolvimento da Criança do Hospital Dona Estefânia, mas poderão ser aceites inscrições referentes a utentes acompanhados noutras instituições.

O método que será exposto para treino de esfíncteres requer que a criança tenha marcha autónoma adquirida, bem como idade mental de pelo menos 18 meses a 2 anos.

Serão aceites as inscrições realizadas até ao dia 26 de abril de 2017, solicitando a ficha de inscrição para o seguinte mail: cdesenvhde@gmail.com.

Dislexia: Condições Especiais para a Realização de Provas e Exames 2017

Em fevereiro deste ano foram publicadas as condições especiais para a realização de provas e exames para o ano de 2017. As condições são muito semelhantes às de 2016, nomeadamente:


a) a obrigatoriedade de realização do Exames Nacionais e não exame a nível de escola.
b) Ausência de tempo suplementar;
c) No caso dos alunos diagnosticados com dislexia, que estejam ao abrigo das medidas educativas preconizadas pelo DL 3/2008 e que tenham no seu Programa Educativo Individual as medidas de Adequação no Processo de Avaliação e/ou Tecnologias de Apoio podem beneficiar das seguintes condições:

1. No caso dos alunos com Dislexia Ligeira ou Moderada: Aplicação da Ficha A - Apoio para Classificação de Provas e Exames no Caso da Dislexia - onde constam os erros tipificados, não sendo considerados neste caso.
2. No caso dos alunos diagnosticados com Dislexia Grave, deverá ser aplicada a Ficha A - Apoio para Classificação de Provas e Exames no Caso da Dislexia e poderão ser autorizadas ouras condições, nomeadamente a leitura orientada da prova, utilização de computador e realização da prova em sala à parte.

Os encarregados de educação deverão certificar-se, junto do professor titular ou do professor de educação especial se estas condições foram requeridas ao Júri Nacional de Exames dentro do prazo regulamentar (terminado a 17 de março).

Mais informações aqui.

Sarampo. Medidas e Sugestões.

Os pais que têm os filhos no jardim de infância têm especial razão em estarem preocupados. E se considerarmos que a primeira dose aos 12 meses pode não ser eficaz (ou seja, a dose dos 5-6 anos não é um "reforço", mas uma segunda oportunidade de vacinação), em cada jardim de infância há dezenas de crianças suscetíveis. Assim, a única maneira de conter um surto é aumentar a imunidade de grupo.

1. A medida mais importante é sensibilizar os pais de que a vacina é para ser dada aos 12 meses. Mesmo aos 12. Não adiar para os 13 a pretexto de falsas contraindicações da vacina. Não é preciso ter introduzido o ovo na alimentação. Pode fazer a vacina se estiver constipado ou com outra doença ligeira. Se for alérgico (alergia ligeira) ao ovo ou a outros componentes da vacina pode realizá-la na mesma no centro de saúde. Caso tenha alergia mais grave (anafilaxia), deverá realizar a vacina em meio hospitalar com acesso a cuidados intensivos (a criança deve ser referenciada, para o efeito, a uma consulta de Imunoalergologia). E que a vacina dos 5-6 é para ser dada mesmo aos 5 anos.

2. Se o presente surto alastrar e não conseguir ser contido, a DGS pondera tomar a medida extraordinária de antecipar a idade da primeira dose da vacina para os 9 ou mesmo para os 6 meses, mas por enquanto não há essa indicação.

3. Outra medida é pedir a todos os familiares, empregadas domésticas, amas, babysitters, etc., para reverem o seu próprio boletim de vacinas. Procurar as doses da VASPR (ou VAS para os nascidos antes do final dos anos 80). Isto era um não-assunto até há poucas semanas por isso é possível que ainda poucos tenham olhado. Para se considerar imune tem de se ter uma história credível de sarampo ou  uma dose da vacina caso ela tenha sido administrada depois dos 18 anos ou duas doses se foram administradas antes (mesmo uma única dose pode fazer a diferença entre ter uma doença ligeira ou doença grave).

4. Os adultos que não têm acesso ao seu boletim de vacinas ou estão com dificuldade em interpretá-lo (olhar sobretudo para a última página dos boletins antigos, onde se lê: Outras Imunizações), poderão ir ao Centro de Saúde. Nem sempre existem registos atualizados e fidedignos, mas na ausência de uma história credível de sarampo ou de imunização, é oferecida a hipótese de vacinação. Ou, em alternativa, poderá realizar uma análise para verificar se está imune.

5. Sendo uma vacina viva, as grávidas não se devem vacinar - contra o sarampo leia-se! Há várias vacinas indicadas e preconizadas na gestação, uma delas a da tosse convulsa, também em recrudescimento devido precisamente à quebra de imunidade de grupo e com o único intuito de proteger o recém-nascido! As mulheres que pretendem engravidar durante o corrente mês ou não sabem se estão grávidas podem ir fazer uma análise simples para confirmar a imunidade. Caso se vacinem deverá decorrer um mês até voltar a tentar engravidar.

6. A terceira medida é pedir a todas as pessoas com responsabilidade na contratação de funcionários de uma escola, ou na sua saúde ocupacional, que revejam o estado vacinal dos seus colaboradores. Geralmente na contratação é pedido o boletim de vacinas, mas a principal preocupação é a vacina anti-tetânica. E bem. Geralmente é a que está desatualizada e a única que já foi objeto de legislação. Mas será que viram com o mesmo cuidado a vacina contra o sarampo? Nunca é demais confirmar.

7. Apesar de não ser possível por lei recusar a matrícula de uma criança num estabelecimento de ensino por não ter as vacinas atualizadas segundo o Programa Nacional de Vacinação, é aconselhável recolher junto dos pais a informação sobre o estado vacinal das suas crianças. Sobretudo quando se trata de uma escola com crianças com menos de 5-6 anos. Nestas circunstâncias, se houver a noção de que existe uma boa percentagem de crianças não vacinadas, poderá ser criado um circuito alternativo para as crianças com menos de 12 meses (uma porta preferencial de entrada, uma sala diferente de acolhimento), na tentativa de as resguardar não só do sarampo, mas também da gripe e da tosse convulsa e outros vírus que as crianças mais velhas poderão veicular.

Livros Sobre Adoção e Diversidade Familiar

As Famílias Não São Todas Iguais

Este é um livro que ajuda a aplacar angústias e a normalizar a diferença. Um livro que pode dar a resposta a perguntas como: Porque é que o João tem duas casas, a da mãe e a do pai? Porque é que eu não vivo com o meu pai? Porque é que eu tenho uma cor diferente da cor dos meus pais? Porque é que tenho duas mães? Porque é que fui adotado e os outros meus colegas não?

"As Famílias Não São Todas Iguais" ajuda os pais a responderem a todas estas questões e ajuda a criança a chegar à conclusão simples de que família é quem dá amor e quem ajuda a criar esperança!

Divórcio, família reconstruída, adoção interracial, monoparentalidade e adoção homoafetiva são contempladas lado a lado no livro, com naturalidade e simplicidade. A não faltar em qualquer biblioteca familiar...

Livros sobre Inclusão e Necessidades Educativas Especiais. E também Sobre Adoção #2

Os Ovos Misteriosos, de Luísa Ducla Soares

"Os Ovos Misteriosos" é um livro maravilhoso, ou não fosse da Luísa Ducla Soares. Faz parte do Plano Nacional de Leitura para leitura orientada no primeiro ano de escolaridade, mas genericamente pode ser lido a partir dos três anos. Mas, claro, nestas circunstâncias o melhor é ler previamente o livro e ver se o nível de desenvolvimento do seu filhos se coaduna já com a compreensão do texto.

A história é de uma galinha órfã de filhos, a quem o dono roubava os ovos todas as manhãs. Até que, corajosa. decidiu ir para a floresta chocar um ovo sozinha. Passado pouco tempo, e de forma misteriosa, vários ovos apareceram no seu ninho: uns grandes, outros pequenos, uns mais claros, outros mais escuros. E todos os outros lhe perguntavam por que ia chocar ovos que não eram dela. E ela respondia. amorosamente, como todas as mães adotivas: "Estão no meu ninho, vão ser meus filhos!" Embora admirada, chocou todos os ovos, dos quais viria a nascer uma improvável ninhada: um papagaio, uma serpente, uma avestruz, um crocodilo, e também um pinto. Todos irmãos, e todos diferentes, formavam uma ninhada engraçada, que a mãe-galinha tinha dificuldade em controlar e em alimentar.

Mas no fim, numa grande aventura, todos, de modos também diferentes, defenderam o irmão pinto quando o viram ameaçado, dando sentido a todos os esforços da galinha.

Este é um livro em que a enorme ternura que o atravessa não impede o humor e o ritmo tão próprios desta autora. Para ser lido e relido e colocar e responder a perguntas sobre adoção, sobre as diferenças entre os irmãos e as necessidades de cada um e a forma como cada um deve ser tratado, não com igualdade, mas segundo as suas características. Pode ainda ser lido como uma abordagem à multiculturalidade ou à inclusão de crianças com necessidades especiais.

Livros Sobre Adoção para Crianças #1

Há muito poucas histórias sobre adoção dirigidas a crianças, infelizmente. Então livros em português são bastante raros. É uma lacuna grave, já que há tantas crianças adotadas em todo o mundo, e muitas mais crianças que, não tendo sido adotadas, sofreram perdas semelhantes e poderiam elaborar melhor essas perdas através de uma história pedagógica e com final feliz. É ainda uma boa maneira de introduzir o tema, quer em sala de aula quer em família, quando as crianças têm curiosidade e fazem perguntas a que os pais têm dificuldade em responder.

O livro não se encontra à venda em livrarias nacionais, mas pode ser facilmente adquirido na Amazon e facilmente traduzido para português.

Trata-se de uma história simples, que pode ser lida desde os 2-3 anos, mas à medida que a idade da criança avança, pode ser lida e comentada e discutida sob diversos ângulos e perspetivas, desde a adoção interracial até à questão da monoparentalidade (ou não, podemos sempre imaginar que o pai estava a chegar a casa), passando pela partilha e pelas diferenças entre irmãos.

Light It Up Blue - Dia Mundial da Consciencialização do Autismo

Ontem foi o dia mundial da consciencialização do autismo (World Autism Awareness Day), a perturbação do neurodesenvolvimento que mais tem crescido nas últimas décadas, por isso, dezenas de monumentos em todo o mundo se iluminaram de azul ontem à noite, do Rockerfeller Centre ao Cristo Rei, passando pelas cataratas do Niagara ou pelas pirâmides do Egito. Uma iniciativa particularmente feliz, porque quanto mais consciência as pessoas tiverem do autismo, mais cedo procurarão ajuda e intervenção. E quanto mais cedo, melhor o prognóstico!

Feliz abril para todos!